很多人的社交媒体近期都被一则“天价药”的新闻刷屏。
新闻中是这样描述的，治疗脊髓性肌萎缩的特效药诺西那生钠注射剂，在国内售价高达70万，但在澳大利亚只卖41澳元，约合人民币205元。
消息一出，网友们瞬间炸锅，高呼：“天价药”，“吃不起”“无良药商”“我不是药神”...........
难道真的是国内廉价，国内天价？
报告：土耳其是中东加密交易最活跃的地区:Chainalysis报告显示，中东是全球第二小的加密货币生态系统，土耳其的加密交易活动在Chainalysis研究的154个国家中排在第29位，是排名最高的中东国家。报告提到，由于长期威权统治和大量私人外币债务，土耳其里拉大幅度贬值，因此加密货币在土耳其拥有较高的接受度。（Bitcoin.com）[2020/9/19]
媒体相关报道
报告：中东大部分加密货币使用来自土耳其:金色财经报道，Chainalysis的新报告显示，中东地区大多数加密货币使用都来自土耳其，部分原因是其本国货币疲软。土耳其在Chainalysis的全球加密货币采用指数中排名第29位，在中东地区排名第一。报告指出，土耳其长期以来一直是采用加密货币的避风港，部分原因是该国经济的不确定性，促使一些人将部分储蓄转向加密货币。[2020/9/18]
不明真相网友们的愤怒1.该药并非在国外廉价，国内天价
诺西那生钠注射剂属于脊髓性肌肉萎缩症的治疗药物，该病属于罕见病，全球范围内的患者也不超过五十万，国内不超过五万。
BCHC即将上线中东数字资产交易平台UPEX:据官方消息，新加坡时间2020年5月27日18:00时，BCHC正式上线中东数字资产交易平台UPEX，同时间开放充提服务；并将于新加坡时间5月28日18:00时开放交易，交易对：BCHC/USDT。UPEX数字货币交易平台，目前已获得巴林政府颁发的合法牌照，在当地央行的监管下支持美金的合法出入，同时支持沙特、巴林、阿联酋等本地货币，日均交易量超过三亿美金。
BitCherry是基于IPv8技术服务于分布式商业的可扩容区块链基础设施。具备性能高效、数据安全、共识治理的等三大特征，服务范围涉及供应链金融、资产数字化、商业消费、电商、分布式云计算等众多领域。[2020/5/27]
脊髓性肌肉萎缩症属于一种天生基因缺损疾病，多数患者在幼儿时期就被放弃，大多数患者没有行走活动的能力，甚至一辈子都需要呼吸机的维持。
动态 | 非洲和中东地区加密攻击事件今年增加了四倍:据allafrica报道，卡巴斯基实验室本周表示，与去年相比，今年非洲和中东地区的加密攻击事件增加了四倍。大部分攻击都针对金融机构，实际攻击次数从350万增加到1300万。卡巴斯基还预测，在对区块链使用的过度预期缓和之后，加密货币作为支付手段被使用的频率将进一步下降。[2018/12/14]
诺西那生钠注射剂的出现，让全球的患者都看到了光明。
但罕见病的新药研发成本也是极高的，《美国医学杂志》估算了新药研发的成本，新药研发大概平均需要13亿美金，折合人民币90亿，而且新药的专利保护期只有20年，也就是说药厂最起码要在20年内追回研发成本。
最为关键的是，罕见病的患者基数小，薄利多销根本不可能。
为什么澳大利亚哦只要41澳元？
诺西那生钠被列为澳大利亚药品福利计划，政府采购价格为单支11万澳元，澳大利亚政府每年为该药负担的成本约为2.4亿澳元左右。
该药在美国也属于民众难以负担的药物，在美售价12.5万美元一支。
因此媒体所宣传的诺西那生钠注射剂，在国外廉价，在国内天价的情况并不属实。
2.我们为什么不能仿制呢？
首先我们明确一点，仿制具有专利保护的药物属于违法行为。
新药的研发成本极高，平均都需要13亿美金，罕见病的特效药本来就很少有医药公司愿意研发。
罕见病的特效药研发成本高，而且由于患者基数小，单药的售价也是天价，本来就很难收回成本。
不计法律的仿制药物所面临的的后果是什么？
那就是劣币驱逐良币，后果就是愿意研制新药的医药公司连成本都收不回来，试想一下，真要那样，还会有医药公司愿意为罕见病人开发新药吗？
真要那样，等待新药研发的罕见病人所面临的的只有一条路，那就是无尽的煎熬。
3.罕见病药物的出路在哪？
出路只有一条，那就是将这些药物列入医保范围，大部分价格由政府进行负担。
研发罕见病药物的厂家从一开始的打算就是将药物卖给政府，指望患者自己承担，那是不现实的。
事实上，从2019年诺西那生钠进入中国市场后，就已经被纳入医保谈判日程，目前正在谈判降价。
很多人在抱怨慢，但事实上药物的审批都是以年为单位的，诺西那生钠一年多就获得批准，国家已经在全速推进罕见病药物的审批流程，是希望尽快让中国患者能用上新药。
4.无良媒体总在带节奏
前段时间，许多无良媒体在社交媒体的报道都是，在澳洲只卖41澳币，在中国却要70万人民币，但对药物被澳大利亚纳入医保和新药的研发成本只字不提。
或许在他们眼中，后面的内容和真相根本不重要，重要的是激起网友的愤怒，获得热度和流量。
这种无脑的节奏，所带来的只有不明真相网友的愤怒，带不来理智的思考。
希望国家的努力以及罕见病患者的希望不被这些媒体“抹杀”。
某些媒体有关报道，目前原文已被删除
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